“Ante la muerte de un ser querido debemos preparar al niño y ofrecerle la posibilidad de despedirse”
¿Estamos ahora mas preparados que antes de la pandemia para hablar de la muerte y de la labor que se hace en los centros de cuidados paliativos?
“Acercarse a la muerte implica algo tan sencillo y tan dificil a la vez como introducir nuestras conversaciones sobre el final de vida en casa”
Y usted defiende que deben tenerse.
“Si cuando tenemos cierta edad vamos a hacer testamento, preparemos tambien todo lo que hay alrededor de la muerte y lo que nos gustaria”
En una reciente entrevista decia usted que hace un siglo la muerte era temida y dolorosa, pero tambien conocida y domestica. ¿Por que cree que hemos llegado a esta situacion en la que cada vez apartamos mas a la enfermedad y la muerte de nuestro ambito domestico?
“La medicina y todo el desarrollo biomedico nos ha ayudado muchisimo a aumentar la cantidad y la calidad de vida pero tambien a olvidarnos del final”
Evidentemente. Primero porque a veces la muerte al no ser aceptada ni hablada se vive con mucha mas rabia incluso cuando le ocurre a personas mayores. Hay personas que han perdido a su padre o su madre con una edad avanzada pero muchas veces se vive con mas rabia y frustracion. Digamos que si no hay una aceptacion previa de la muerte como parte de la vida lo vives mas como una injusticia. Nos topamos con un humus emocional que sera mas dificil de gestionar.
“En nuestra sociedad encontramos pocos espacios donde podamos hablar de lo que nos esta pasando durante la perdida”
Yo trabajo en duelo que en paliativos con niños y a veces los propios niños te lo dicen. Hay quien les comenta: ‘¿Como voy preguntarte por tu mama que se ha muerto porque si te pregunto te vas a acordar de ella?’ Y el niño responde: ‘Pero si estoy todo el dia pensando en ella. Si me preguntan puedo hablarlo pero si nadie me pregunta y no encuentro a nadie con quien hablar me quedo yo solo pensando en ella’.
“Cuidados paliativos es aceptar que la medicina curativa tiene unos limites claros aunque avance muchisimo: vamos a acabar muriendo todos”
Uno de los lemas de los cuidados paliativos es ‘cuando no hay nada a hacer esta todo por hacer’. Los cuidados paliativos es aceptar que la medicina curativa tiene unos limites claros y aunque avance muchisimo va a seguir teniendo limites: vamos a acabar muriendo todos. Pero los cuidados paliativos no son solo para el final de vida. Estan centrados en paliar todos los sintomas – fisicos, psiquicos, espirituales… – que acompañan una enfermedad que no puede ser curada aunque no tenga un pronostico inmediato de muerte. Por lo que hay una parte muy importante que es no asociar los cuidados paliativos con muerte. Dentro de lo desconocido es bueno no asociarlo porque podemos encontrarnos es con una persona o un niño que no tenga tratamiento curativo pero al que la enfermedad le provoque muchos sintomas por lo que los cuidados paliativos se van a centrar en cuidar, en paliar y en mejorar esos sintomas aunque esa persona no este en un final de vida. Puede que tenga muchos años por vivir pero la mirada paliativa es tratar de abordar ese dolor y sufrimiento.
“Cuando un niño se enfrenta a su muerte hay que escucharle mucho, intentar conocer que es lo que le preocupa y cuales son sus miedos”
Quizas la primera premisa es entender que el niño forma parte de ello. Muchas veces los profesionales hablan muchisimo con la familia, hay todo un trabajo con ella pero el niño queda como fuera de estas decisiones. Hay que entender que el niño forma parte de ello y sera muy importante conocerle. Segun su edad, su grado de madurez, su capacidad para entender lo que esta pasando… El niño evolutivamente con la edad puede entender conceptos o no, varia su comprension sobre la enfermedad y lo que esta pasando. Pero sobre todo incorporarlo, no dejarlo aislado de este proceso que esta pasando, escucharle mucho, intentar conocer que puede entender el, que es lo que le preocupa, cuales son sus miedos, e incorporarlos en ese trabajo con la familia y con el.
Primero, si puede ser, intentar preparar al niño. Muchas veces las muertes en personas mayores son previsibles y en muchas ocasiones se intentan empezar a sobreproteger al niño no comentandole que ese familiar esta enfermo. La primera parte seria una preparacion con frases como “el abuelito esta enfermo, se esta haciendo todo lo posible para que vaya bien pero no tenemos muy claro lo que puede pasar”. Obviamente, adaptando el mensaje a la edad del niño y su compresion. En esa preparacion habra un punto clave: si podemos ofrecer o no una despedida al niño. De ahi la importancia del papel de los profesionales de cuidados paliativos formados que van a acompañar a las familias en momentos tan dificiles ya es complicado para esta en momentos tan duros estar completamente pendientes de como informar al niño o acompañarle a una despedida… Los profesionales estan atentos a esas necesidades y se le puede ofrecer al niño (nunca obligar) la posibilidad de una despedida que tendra que ser preparada y acompañada.
“A veces las palabras no van a quedarse pero de lo que uno se acuerda es de la cercania y el soporte que recibe de otros”
Cada vez se esta poniendo mas en valor la figura del cuidador reivindicandose tambien la necesidad de ‘cuidar al cuidador’. ¿Que soporte emocional necesitan los cuidadores para no resentirse animicamente?
“Los ratos de evasion son los que van a ayudar al cuidador a no romperse y ocuparse bien de su familiar”
Muchas personas durante estos meses no han podido despedirse de sus seres queridos, ¿como afecta esto a su duelo y como se les puede ayudar para que lo gestionen de la mejor manera posible?
