muchos pacientes se sienten solos y relegados
El diagnostico de esclerosis multiple (EM marca un punto de inflexion en la vida de una persona y muchas veces representa un verdadero “quiebre”en sus conexiones, desde las propias con ellos mismos, hasta aquellas con su entorno, tanto social como laboral, sintiendose muchas veces solos y relegados. Consciente de esta problematica, la Federacion Internacional de Esclerosis Multiple, junto con 48 organizaciones de pacientes de los mas diversos paises, presento en pleno marco del Dia Mundial de la Esclerosis Multiple, que se conmemora estesabado 30 de mayo, la campaña “Conexion EM– Me conecto, nos conectamos”.
La iniciativa, de cuyo diseño participo por nuestro pais EMA (Esclerosis Multiple Argentina, apela a lograr una mejor auto conexion personal del paciente, crear mejores lazos con la comunidad y promover una atencion e investigacion de calidad.
“La campaña Conexion EM-que con los mismos objetivos se mantendra 3 años en vigencia- buscaante todo, lograr que el paciente se conecte consigo mismo, ya que muchas veces -a partir del diagnostico- se produce una fractura en las conexiones del individuo consigo mismo. Ademas, la iniciativa promueve conectarse con sus allegados y con la comunidad y, finalmente, brega por una conexion con una atencion humanizada y de calidad, y promueve una investigacion al servicio de los pacientes”, sostuvo la Dra. Adriana Carra, medica neurologa, Directora Medica de EMA.
“Quienes reciben el diagnostico de esclerosis multiple suelen ser personas jovenes, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas insertadas recientemente en la vida laboral y muchas veces iniciando un proyecto de familia. La enfermedad y el sistema contribuyen a que se sientan solas y socialmente aisladas, por eso esta campaña busca promover mejores conexiones en todo sentido, conexiones que contribuiran a logar reinsertarlas con la comunidad y que disfruten de una mejor calidad de vida”, destaco la Lic. Johana Bauer, psicologa, Coordinadora General de EMA.
Entre otras iniciativas, desde EMA han organizado una actividad especifica para la jornada del sabado 30 de mayo, que contara con la participacion de asociaciones de pacientes con EM de otras provincias como Cordoba, Mendoza, Corrientes, Bahia Blanca y un grupo de trabajo de Neuquen, con el objetivo de compartir herramientas que contribuyan a ayudar a los pacientes y sus entornos. Luego, se realizaran distintos talleres hasta el 30 de junio.
La esclerosis multiple (EM es una enfermedad cronica, autoinmune del sistema nervioso central. Representa la afeccion neurologica potencialmente discapacitante no traumatica mas comun en adultos jovenes. En el mundo, se calcula que la padecen 2,3 millones de personas, mientras que en la Argentina afecta a entre 9 mil y 12 mil. Generalmente se presenta en periodos de brotes y remisiones, con sintomas como vision borrosa, vision doble, entumecimiento u hormigueo en brazos o piernas y trastornos motrices o de coordinacion, entre otros. Estos sintomas muchas veces revierten con el tiempo, pero en ocasiones no.
Bajo el hashtag #ConexionEM, la compaña invita a compartir en las redes sociales cualquier reflexion/comentario y a dar apoyo a esta convocatoria que visualiza a los pacientes con EM en busca de mejorar sus conexiones propias y referidas a los terceros que participan en la vida de una persona con esta enfermedad.