Raquel Sastre: “El mito mas peligroso del autismo es que son personas muy listas; la mitad tienen discapacidad intelectual”
En Risas al punto de sal cuenta su experiencia como madre de una niña con discapacidad, con TEA. ¿Como se le ocurrio aventurarte en algo asi?
El mensaje mas claro es la importancia de la atencion temprana, porque afecta al conjunto de todos los niños que pueden tener algun problema, desde los que padecen cualquier trastorno o tienen paralisis cerebral, hasta lo que tengan retrasos madurativos o que necesitan poco apoyo para no necesitar ningun tipo de apoyo el dia de mañana. Y tambien a los que estan en riesgo de padecerlo para actuar antes de que aparezca, como los prematuros de menos de 32 semanas o de 1,5 kilos de peso.
Si, y en parte es porque el trastorno del espectro autista es tan diverso que es dificil dar una idea clara de lo que es, porque encontramos personas que no tienen nada que ver unas con otras, unas que no tienen nada de lenguaje, otras que hablan perfectamente, unas que no aceptan que las toquen y otras a las que les encanta abrazar a todo el mundo… pero, aun asi, si que se pueden buscar muchas cosas que tienen en comun. Y bueno, yo creo que, aunque no se sepa en profundidad lo que es, ya casi todo el mundo ha oido hablar del autismo y tiene una idea de lo que es, y creo que eso es positivo.
“Un alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un sindrome genetico, por eso son tan importantes las pruebas geneticas”
Para mi el mas peligroso es el de que las personas con TEA son muy listos, cuando en realidad un porcentaje muy elevado, alrededor de la mitad, cursa con discapacidad intelectual. Es cierto que entre las personas con autismo tiene unas habilidades extraordinarias, pero es un ‘puñao’ pequeño. Hay un porcentaje de personas con autismo que tiene una afectacion leve y que nunca ha necesitado terapia, y que pueden llevar vidas relativamente normales, porque siempre van a tener problemas en el area de la sociabilidad.
No, no se hacen suficientes, cuando lo que recomienda claramente la Asociacion Española de Pediatria y la americana, es que a una persona, sea niño o adulto, a la que se le diagnostique una discapacidad, TEA, tiene una hipotonia muy grande o ha nacido con pequeñas malformaciones, se le tiene que hacer un array CGH (Hibridacion genomica comparada) por si es un sindrome genetico. Y es que, un alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un sindrome genetico que les produce el TEA y mas cosas. Es probable que en un principio solo se manifieste con sintomas de autismo y con el paso del tiempo se manifiesten otros sintomas a causa de ese trastorno genetico. Si ese trastorno esta diagnostico de antes, podemos anticiparnos y prevenir muchos problemas muy graves. Por desgracia, no en todas las comunidades se mandan las pruebas o estan muy restringidas, porque son caras, pero son pruebas en las que no puede escatimar, porque son muy importantes.
Esto pasa porque el espectro es tan grande, que te encuentras desde personas que son completamente funcionales hasta personas con autismo profundo y una grave discapacidad intelectual que no les va a permitir ser independientes el dia de mañana. Muchas de las personas o sus familiares que tienen un autismo que es totalmente funcional se ofenden si dices cosas como que el autismo es una putada o cuentas las cosas como son, como hago yo en mi libro. Pero es que no todas las personas estan en las mismas condiciones y hay que dejarlo claro, no hay que dulcificarlo y podemos quejarnos, como hace todo el mundo. Si el autismo que no te deja capacitarte como persona independiente si es una putada muy gorda.
“No hay que dulcificar el autismo, porque si tener TEA no te deja capacitarte como persona independiente es una putada muy gorda”
La verdad es que yo no. Lo tuve siempre muy claro porque estaba ya en el tema divulgacion, pero es cierto que si esto me pasa hace una decada, a lo mejor hubiera sido distinto, porque propuestas si me han llegado.
Hay muchas, pero creo que las mas peligrosas son la camara hiperbarica, el aceite de cannabis y el MMS. La camara hiperbarica, por ejemplo, ademas del trauma que puedes crear a una persona son autismo al meter en un espacio tan cerrado, es que te puedes cargar el timpano de los niños, se han reportado ya varios casos. El MMS puede provocar muertes, como de hecho ha ocurrido ya, y el aceite de cannabis, que se suele dar a niños con hiperactividad, parece que funciona, pero porque los drogas, claro. Si algun dia se demuestra que es eficaz, algo que aun no ha ocurrido, tendra que prescribirlo un medico, administralo en las dosis adecuadas… No en tu casa sin saber siquiera la dosis que le estas dando, porque, ademas el aceite de cannabis no siempre tiene la misma concentracion y lo puedes intoxicar.
Buscando, revisando… no quedandote con lo que te digan, buscando en fuentes fiables y no en estudios aislados que ademas no estan bien hechos… Podemos buscar, por ejemplo, en Pubmed y ver que dicen los articulos sobre esa tematica, y si hay revisiones sistematicas sobre esa terapia. Ahi podemos ver si hay evidencia o no. Si no hay, no debemos dar a nuestros hijos nada de eso porque lo podemos estar poniendo en peligro.
“Tener un hijo con discapacidad es un estresor muy grande, por eso es importante buscar una via de escape que permita ir ‘reseteando’ y liberar toda la frustracion que se acumula”.
Es muy importante, porque tener un hijo con discapacidad es un estresor tan grande que puede desencadenar en trastornos de otro tipo en la familia o comportamientos y actuaciones que en la vida hubieramos pensado. Tener un hijo con discapacidad no es solo eso, es todo lo que conlleva, como la perdida de calidad laboral, ya sea por tener que dejar de trabajar, trabajar menos horas, trabajar mas cansados… la presion economica que genera tener menos ingresos y mas gastos derivados de los tratamientos, los miedos respecto a su futuro, que sera de ellos cuando no estemos, si va a poder plaza en una residencia… Una via de escape te permite ir ‘reseteando’ para que toda la frustracion que se acumula pueda salir por algun lado. Y la mia es el humor, porque si no fuera por el humor, yo no podria esta hablando de esto todo el rato… Y los videojuegos, para meterme en un personaje y desconectar.
Ademas de la AT, que es primordial, mas formacion para todo el mundo, sobre todo para los profesionales medicos, de los centros educativos, a los padres… para que sepan muy bien cuales son los indicadores principales, como la falta de juego simbolico, para que se pueda actuar en cuanto haya la mas minima señal, porque si a los niños con TEA los diagnosticamos antes de los dos años y se empieza a AT muy pronto, el autismo tiene mucho mejor pronostico. Y otra cosa que dice siempre Joserra, mi marido, que es neonatologo, que si unos padres dicen que algo va mal, hay que hacerles caso…