Cerca de la mitad de los pacientes con cáncer en España se queda con las dudas tras la consulta médica
Casi uno de cada dos pacientes con cáncer en España no llega a expresar sus dudas en la consulta. Así lo revelan los resultados del estudio social En Cáncer, ninguna Duda es Tonta, presentado este miércoles en un acto celebrado en la Gran Vía Madrileña.
El estudio, que forma parte de la iniciativa del mismo nombre, estima que en la mayoría de los casos los motivos que llevan a los pacientes a evitar preguntar son el bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%).
El diagnóstico, momento de mayor incertidumbre
Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se espera que en España se diagnostiquen 266.664 casos de cáncer. El camino que recorren comienza con la sospecha de la enfermedad, pero a partir de ese momento es muy variable y no siempre sigue el mismo orden; por ejemplo, los hay quienes debutan en fase metastásica y quienes reciben diagnósticos precoces y más adelante se enfrentan a una posible recaída.
Para el 79,9% de ellos, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre y supone una situación de alto impacto emocional. Siguen de cerca los momentos de posibles recaídas (76,3%), el control de los síntomas (66,7%), el período de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando se explican los tratamientos a seguir (51,6%).
“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, presidenta del grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). “Es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud”.
Incomodidad al tratar la vida sexual
“El diagnóstico de cáncer supone un impacto importante en tu vida, por eso es uno de los momentos de mayor incertidumbre. Por ese mismo motivo, la recaída supone también un momento de gran incertidumbre, ya que es como si volvieras a ser diagnosticado”, apunta por su parte Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). Como señala Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): “Los momentos de incertidumbre no sólo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.
Los propios pacientes han reconocido que los temas que más dudas les generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4%), la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%) y sobre los cuidados profesionales y estéticos (23,6%). Con todo, los temas que más dificultades les plantean para resolver las dudas y atreverse a preguntar en consulta médica son la vida íntima y sexual (37,2%), tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y cuidado personal y estético (12,7%).
“Resulta llamativo que más de un tercio de los paciente se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde los pacientes se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”, comenta Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). Por su parte, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), señala que “el tratamiento y el abordaje del cáncer son áreas que naturalmente generan dudas debido a su gran complejidad y, por ello, es preocupante que cerca de una cuarta parte de pacientes se sientan incómodos resolviendo dudas sobre este tema”. En este sentido, para Gaspar “no sólo es importante preguntar, sino entender y, si no hemos resuelto la cuestión, volver a preguntar”.
Guías de dudas
Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, las entidades que forman parte de la iniciativa En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer en general) que estarán disponibles próximamente.
El estudio ha sido llevado a cabo por la compañía farmacéutica Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes de Cáncer 8GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La iniciativa cuenta con el apoyo de la influencer Emi Huelva (@emihupa), personalidad de las redes sociales comprometida con el cáncer que continúa con el legado de su hermana Elena Huelva.