El calvario de vivir con la extraña enfermedad que transforma los músculos en huesos

La vida de Joe Sooch se truncó cuando tenía solo tres años. Con esa edad, este neoyorquino fue diagnosticado de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), denominada también enfermedad de Münchmeyer. Probablemente, no hayas escuchado hablar nunca de ella, ya que se trata de una enfermedad rara que únicamente afecta a 700 personas en todo el mundo. Joe es uno de esos pacientes que sufre las consecuencias devastadoras de la FOP: este trastorno genético convierte todos sus músculos en huesos.

Joe documenta su vida diaria en su canal de YouTube, en el que cuenta más de 1.300 suscriptores: “Imagina romperte el brazo y que te lo enyesen, pero sabiendo que es para siempre. Los huesos crecen y bloquean mi cuerpo. No puedo operarme porque los huesos crecerán de nuevo”, señala en el vídeo que puedes consultar al inicio del artículo. “Cuando los ligamentos se convierten en hueso es como si hubiese cuchillos presionando los músculos hasta que se convierten en sólidos”, añade. 

A medida que el trastorno ha ido avanzando, Joe ha vivido la vida con y sin discapacidad. A día de hoy utiliza una silla de ruedas y precisa de ayuda para realizar cualquier acción cotidiana, desde comer hasta ir al baño. Y si situación de dependencia no mejorará, sino que empeorará. 

Quitar los huesos que salieron nuevos mediante cirugía solo parece que empeora la condición, ya que tienen tendencia a volver a crecer y más fuertes. En la actualidad, la FOP no tiene cura y sus efectos seguirán plasmándose en el cuerpo de Joe hasta que pierda el 100% de la movilidad.

Así se descubrió su enfermedad

Joe, natural de Kips Bay (Nueva York), fue diagnosticado de FOP cuando tenía solo tres años, momento en el que comenzó a sufrir inflamaciones por todo su cuerpo. El trastorno significó que a medida que sus músculos, ligamentos y tendones crecían se convertían en huesos y los dejaba inmovibles. “Mis hombros se quedaron inmóviles cuando tenía cinco años, por lo que no podía elevarlos ni levantar mi mano. Con mis codos ocurrió lo mismo con ocho o nueve años, así que mi brazo izquierdo se quedó en una forma de brazo roto para siempre, mientras que el derecho está siempre levantado”, cuenta.

El empeoramiento de su situación provocó que Joe no pudiese jugar con otros niños, haciéndole sentir excluido a una temprana edad y con dificultades en el colegio. “Siempre era el raro. Sufría depresión porque mi cuerpo cambiaba drásticamente y me estaba convirtiendo en un monstruo“, explica.

“Cuando dejé de caminar lloré sin parar toda la noche”

“No podía hacer nada. Iba a peor al desarrollar una escoliosis severa y me convertía en un ser humano cada vez más feo”, señala el joven de ahora 29 años. La escoliosis fue progresando con el paso de los años hasta llegar a ser un problema muy grave.

El día que dejó de caminar

Cuando tenía 20 años Joe vivió uno de los peores momentos de su vida. Sufrió un dolor en la cadera, el muslo y los gemelos. Se fue a la cama y ya no pudo caminar más. “Lloré sin parar toda la noche por lo que me estaba sucediendo”, detalla. Por ello, vive con sus padres, quienes le ayudan en todas sus actividades diarias.

A pesar de su difícil situación, a Joe le gusta ver el lado positivo de las cosas y disfruta de las reacciones que provoca cuando no tiene que hacer cola en los aeropuertos, por ejemplo. Su mayor sueño es conseguir viajar por sí mismo alrededor de América en una autocaravana y documentarlo con su cámara.

Este positivismo lo traslada a los vídeos de su canal de YouTube. Comenzó a grabar vídeos en febrero de 2020, y creó además un podcast (‘Two Mics, One Joe Sooch’) en julio de 2021. 

Su contenido incluye espacios de comedia, vídeos sobre su vida diaria y también secciones dedicadas a dar visibilidad a problemas de salud mental y a las enfermedades raras. “Viví la vida con y sin discapacidad, por lo que en mis vídeos y podcasts abogo por los enfermos crónicos y por los que están en silla de ruedas de forma permanente”, concluye.