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Sin embargo, la fuerza para seguir adelante han sido sus dos hijos e incluso asegura que su condicion no la ve como un obstaculo, sino como un aprendizaje.
“Lo mas dificil es tratarla porque es una enfermedad de alto costo, los medicamentos en muchas ocasiones se salen de mis manos, son carisimos y una crema de 200 mg no alcanza para una herida grande”, dice.
Cada vez que se lastima pierde sangre, hierro, proteinas que afectan su peso, su cabello, pierde muchos liquidos, es por esto que debe recibir una alimentacion especial apoyada con diferentes suplementos nutricionales. “Yo por ejemplo no puedo comer nada solido, tiene que ser licuado”, cuenta.
A eso se le suma las barreras de acceso al sector salud, “hay muchas clinicas que no entienden la enfermedad, no nos tratan de manera adecuada, es muy dificil que nos den las cremas, los vendajes, la nutricion y cuando las dan, se demoran mucho tiempo”, y de oportunidades, “por mi enfermedad no he podido tener un trabajo para salir adelante y mucho menos estudiar, que es mi sueño”, agrega.
En Colombia existen algunas fundaciones sin animo de lucro que se encargan de apoyar pacientes con esta condicion, como por ejemplo Debra Colombia, en todas ellas, la gente puede aportar a traves de los programas Padrino, Amigo, e incluso hasta donando un medicamento a un paciente.
