El Autismo y los desafios a la calidad de vida individual y familiar
La literatura actual acerca del autismo ha indicado que existen riesgos de estres, depresion y deterioro de la calidad de vida en las familias con hijos con autismo, cuando no reciben atencion temprana y los apoyos necesarios. Pero son situaciones que se pueden controlar si hay apoyo integral desde la temprana edad.
El Trastorno del Espectro Autismo (TEA) un trastorno biologico del desarrollo que causa severas dificultades en la interaccion social y en la comunicacion; se asocia a una conducta estereotipada e intereses restringidos, definido por el medico e investigador español Javier Cabanyes-Truffino.
Esta condicion generalmente inicia en la niñez y las personas que lo presentan dependiendo de las caracteristicas de desarrollo y del apoyo de los entornos familiares, educativos, laborales y sociales pueden desarrollar una vida adecuada, gratificante y tener una calidad de vida tanto personal como familiar. Los entornos sociales, son fundamentales en el desarrollo de las personas con autismo, al igual que los apoyos tempranos, pertinentes y constantes aportan en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas.
Revisando estudios recientes sobre la prevalencia del Trastorno del espectro Autista, se reportan que uno de cada 160 niños presenta la condicion del espectro autista (la Organizacion Mundial de la Salud, OMS) , es una muestra clara de una tendencia de aumento en los ultimos añoso obstante, las tasas de prevalencia varian entre paises.
Este articulo, pone en relieve la percepcion del relato de algunas madres, pone en evidencia la experiencia vivida con sus hijos que tienen la condicion autista. Ellas localizadas en diferentes paises de Latinoamerica han narrado algunas de sus experiencias a la autora del mismo, con el proposito de dar a conocer la otra cara de la discapacidad. La cotidianidad de los niños, niñas y adolescentes con autismo, su lucha en la sociedad donde viven y a la que pertenecen. Una sociedad exigente, muchas veces inconsciente y con unas brechas enormes de conocimiento sobre la condicion.
La literatura actual acerca del autismo ha indicado que existen riesgos de estres, depresion y deterioro de la calidad de vida en las familias con hijos con autismo, cuando no reciben atencion temprana y los apoyos necesarios. Pero son situaciones que se pueden controlar si hay apoyo integral desde la temprana edad.
Los relatos de estas madres si bien no como protagonistas, si como pilares fundamentales en los procesos psicoeducativos de sus hijos dan la posibilidad de un acercamiento a realidades que se desconocen ,que se siente curiosidad o para algunos , realidades en los que se sienten identificados.
“A mi hijo le es muy dificil manejar las emociones, cuando el se enoja o le da rabia el pierde el control y tira todas las cosas, les pega a las cosas, destruye muchas cosas y se hace al mismo daño. Es poco expresivo cosa que desconcierta a muchos y lo catalogan de diferentes cosas”.
(Le puede interesar: El autismo: entre la genialidad y la dificultad de entender su entorno)
“La rabia lo afecta mucho, porque destruye los utiles escolares y a sus hermanas le da miedo y se alejan de el por su agresividad. Ademas, visitamos poco a los amigos, por el comportamiento del niño y por los comentarios acerca de nuestro hijo”.
Jasmine Vargas , madre niño de 9 años con autismo, Santo Domingo, Republica Dominicana.
“Las emociones se presenta en diferentes situaciones. Cuando tiene rabia se golpea la cabeza… Cuando esta tristes se encierra no habla con nadie …las pataletas son muy constantes, se presentan tanto en la casa como en la calle.”
“La agresividad lo ha afectado mucho en la parte escolar. Él tiene una hora exacta para estar en el salon de clase, y el normalmente no alcanza a llegar a esa hora… el desespero es incontrolable y es ahi donde viene la agresividad.. mi hijo sufre con eso”.
Amparo Palacios, madre de niño de 8 años con autismo. Directora de Fundautismo Choco.
Es necesario destacar que tanto los niños, sus padres, sus hermanos e inclusive otros miembros de la familia, se ven enfrentados a situaciones dificiles, dolorosas, crueles a veces, por consecuencia de las burlas, la exclusion y estigmatizacion por tener un hijo con autismo, por la falta de conocimiento de muchas personas acerca de esta condicion, de sus particularidades, acarreando este desconocimiento y porque no, falta de empatia, en muchas situaciones una carga emocional fuerte en realidad de la persona con autismo y su entorno. Las personas con autismo quieren hacer las cosas correctas, quieren responderles a las expectativas que el mundo exterior les impone, pero muchas veces las intenciones de hacer las cosas bien no les alcanzan debido al deficit en muchas habilidades que son decisivas en la adaptacion y en el desarrollo de las relaciones sociales.
(Lea tambien: Los desafios del autismo en casa)
“Mi hijo tiene dificultades con la regulacion de emociones. A veces no puede controlarse. La ultima vez le rompio los lentes a su amiguito. Luego pidio perdon y se puso muy triste, el no quiere ser agresivo, quiere controlarse regularse, pero el impulso no lo deja”.
“A el lo estaban acosando en el colegio. Mi hijo estaba muy triste por eso. Eran 5 niños de acoso y lo molestaban mucho. Él no me queria decir eso. Tenia miedo y pena de decirme. Mi hijo tiene una niñita que lo protege en el colegio”.
“Cuando tiene rabia, tiraba los lapices, rompia los cuadernos, y sus compañeros del salon se asustaban. Ya lo han ido conociendo y aceptando. Ya no lo provocan para que el no reaccione mal. Y las niñas en general lo protegen mucho en la escuela. Cuando el se desregula lo motivan a autorregular. Ya lo aceptan. Ahora cuando se enoja, cuenta hasta 10 y se relaja un poco. Es un trabajo muy duro. Es un entrenamiento todo el tiempo. Mi hijo a veces se siente mal emocionalmente, muy agotado emocionalmente.
Uno como padre los cuida mucho y les coloca muchas barreras, pero con el tiempo he iniciado a entender que debo entrenarlo para ser independiente.
Dios y algunos terapeutas me estan ayudando para salir adelante, pero es una lucha muy dura todo el tiempo”.
Vanesky Nuñez , madre de niño de 10 años con autismo, Valparaiso, Chile.
“Acerca de la dificultad de autorregulacion de las emociones las experiencias que hemos vivido se dieron en los actos escolares de jardin donde el presentaba pataletas, ya que no queria participar del mismo el cual se desarrollaba en un lugar cerrado con la concurrencia de mucha gente”
“Estas situaciones le afectaron solo al concurrir a ese tipo de eventos, pero no en otros lugares y en esos eventos los docentes trataban de convocarlo para que participe del mismo. El resto de las personas que se encontraban en el lugar solo se limitan a observarlo”
Karina, madre niño 12 años con autismo, Moron, Argentina.
“Acerca de la autorregulacion de las emociones; yo lo dejo quieto cuando llora, patalea, y se tira al suelo. Mi hijo trata de autolesionarse, se golpea, se autoagrede y alli si me toca controlarlo. Pero todo es un proceso y bastante complicado. Es dificil que se me controle, yo le hablo, lo escucho. A ratos esta agresivo, esto es un entrenamiento constante “.
“Ahora en la epoca de pandemia el niño no me siguio estudiando, porque no le gusta la educacion virtual. Ha sido un completo caos, no quiere estudiar, no quiere saber nada de los niños, de la escuela, de la maestra. El estudio de el ha quedado paralizado, no tiene motivacion, debido a los cambios y el por su autismo es muy sensible a los cambios”.
“En la calle el proceso es muy duro, aun consigo niños que me lo miran como si el fuera un bicho raro, aun lo rechazan, no quieren jugar con el, lo ven como diferente a ellos. Me da rabia y lo reconozco, trato de explicar lo que el niño tiene, pero es muy dificil. Procuro que el niño no me salga a la calle, aunque se que no es lo mejor para el. Esta situacion me preocupa mucho, pero no lo dejo salir , para evitar el rechazo que el niño recibe, me duele eso”
Lorena Conrado, madre de niño con autismo de 8 años, Quibdo, Colombia.
Estos testimonios de vida las familias, nos ayudan a comprender las situaciones que deben afrontar las mismas, ademas nos permiten reflexionar sobre la imperante necesidad de crear y fortalecer redes extensas para que las familias encuentren informacion pertinente y apoyos idoneos, para que el proyecto de vida familiar sea posible y apunte al mejoramiento de la calidad de vida de cada uno de los miembros de la familia.
En la definicion de la investigadora en calidad de vida Carolina Salas Z., se describe la misma como la percepcion por parte de los individuos o grupos de que se satisfacen sus necesidades y no se les niegan oportunidades para alcanzar un estado de felicidad y realizacion personal. Y si se traslada esa definicion a la cotidianidad de los niños , niñas adolescentes y adultos con autismo, son multiples estudios los que describen el acoso escolar y la exclusion social como los aspectos mas complicados en muchas personas con el diagnostico. Porque estas muchas de estas personas han sido acosadas desde la educacion primaria y casi todo el resto de su vida escolar. No es solo una que otra vez al dia, el acoso puede ser tan frecuente como diario, ocasionando profundas huellas en la autoestima, la autoconfianza del afectado. Estas personas pueden desarrollar niveles muy altos de desconfianza hacia el otro , precisamente por ellos muy temprano tuvieron experiencias de ser engañados, burlados o maltratados psicologica o fisicamente por otras personas. Algunos han sido aislados , evitados, despreciados, expresandoles que son “raros”, “uraños” ,” aburridores” o “locos”, es decir muchas de estas personas con autismo no han recibido la aceptacion social que todos necesitamos para sentirnos bien en la vida.
Todas estas madres que nos comparten sus percepciones entorno a la experiencia que representa construir una familia con un hijo o hija con el trastorno del espectro autista, evidencia que en estos paises hay muchos aspectos relaciones con la condicion autista y las discapacidades a desarrollar. Ademas se percibe una enorme falta de concientizacion entorno a esta condicion y la necesidad de que los gobiernos de estos paises creen politicas publicas para las personas con autismo, con el objetivo de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de esta poblacion. Politicas publicas que enfoquen en crear oportunidades para que las personas con autismo puedan desarrollarse en la sociedad a la que pertenecen y puedan vivir una vida digna, donde existan entornos incluyentes, estimulacion acorde a las necesidades existentes.
Es necesario promover acciones encaminadas a la divulgacion y apropiacion del conocimiento del autismo para aumentar el nivel de comprension sobre las personas que tienen esta discapacidad, y que lejos de crearse estereotipos y prejuicios en la sociedad estas personas tengan la oportunidad de ser vistas con otros ojos y poder mostrar las inmensas cualidades y talentos que tienen, pero que muchas veces no pueden expresar al no existir espacios donde puedan florecer.
*Psicologa Clinica
Investigadora en salud mental y trastornos del neurodesarrollo
Investigadora en estudios transculturales acerca del Trastorno del Espectro Autista