“No me deja vivir”: los efectos de la urticaria cronica, una enfermedad que se sufre en soledad y en silencio
Imagina una sensacion insoportable de picor que aparece de forma abrupta, sin previo aviso. Un picor que no deja dormir, practicar ejercicio, ni realizar actividades diarias. Se muestra a traves de unas ronchas rojas que se hinchan en forma de habones y que se reparten por todo el cuerpo. Algunas visibles, otras escondidas tras la ropa. Hasta aqui, muchos pueden haberlo experimentado en algun momento especifico de su vida (un 20% de la poblacion puede sufrir un episodio de urticaria aguda².
Ahora piensa que esas manifestaciones acompañadas de un picor descontrolado se mantienen durante mas de seis semanas (es el periodo establecido para que una enfermedad sea considerada cronica³), meses o años. Ocasionalmente lo acompaña un angioedema que produce dolor y desfigura los parpados, los labios o alguna de las extremidades. Una reaccion aparatosa que incapacita a la persona imposibilitando que acuda al trabajo o a un evento importante que tenia previsto con meses de antelacion. En los casos mas graves incluso en momentos criticos puede producir una anafilaxia: las vias respiratorias se contraen, la lengua y la garganta se inflaman provocando dificultades para respirar.
Son los sintomas que sufren los afectados de urticaria cronica a diario, una enfermedad autoinmune todavia desconocida por la mayoria que “incapacita la vida normal del sujeto”. Esa es la respuesta de la doctora Gimenez Arnau, dermatologa del Hospital del Mar cuando le preguntamos por la gravedad de esta patologia que tiene una prevalencia de entre un 1% y un 1,5% de la poblacion general, segun los datos que recoge la Asociacion de Afectados de Urticaria Cronica (AAUC)¹. No es una enfermedad considerada mortal, pero si afecta directamente a la calidad de vida del paciente. Tanto es asi, que lo primero que expresa cuando llega a la consulta de un medico es: “no me deja vivir”.
“Existen dos tipos de urticaria cronica”, puntualiza la doctora Gimenez Arnau: “las inducidas por agentes ambientales que funcionan como desencadenante de los sintomas y las que no tienen una relacion directa con un factor exterior”. Jorge sufre un tipo de urticaria inducida, en su caso, por el sol. Y eso viviendo en Granada, una ciudad con un clima calido y particularmente soleado, complica la situacion. Hace años que Jorge vive en la sombra, literal y metaforicamente. Literal, porque evita cualquier rayo de sol que pueda desencadenarle esa rojez y picor incomodo, y metaforicamente porque el desconocimiento de su enfermedad le obligo a llevar un estilo de vida diferente.
Del valor de ese vinculo habla tambien la doctora Gimenez Arnau que explica que “el paciente debe sentir que tu entiendes lo que le pasa”. Esa conexion medico-paciente cobra, si cabe, mas importancia cuando el tipo de urticaria es espontanea. Y lo hace porque los sintomas aparecen y desaparecen de forma totalmente intermitente y aleatoria lo que dificulta enormemente que el afectado pueda comunicarse con claridad y aportar pruebas de su enfermedad. Por eso, “la mayoria de pacientes vienen con fotografias de los brotes”, apunta la doctora Gimenez Arnau.
1. Fricke et al. Allergy 2020
2. Sanchez Saldaña, L. Urticaria cronica. Dermatol Peru. 2012, vol. 23 (2)
3. Zuberbier et al. 2018
