Una web centraliza los recursos y ayudas a disposicion de las familias con un cancer infantil
Casi 1.400 familias se enfrentan cada año en España a la terrible noticia de que a uno de sus miembros le han diagnosticado un cancer infantil, un grupo de enfermedades muy graves en las que la tasa de supervivencia llega al 80%, pero que todavia son la segunda causa de muerte entre los niños y jovenes tras los accidentes.
La consecuencia inmediata suele ser una situacion de ‘shock’ emocional y de desorientacion sobre que hacer a partir de ese momento. La Fundacion Unoentrecienmil, promotora de proyectos de investigacion contra la leucemia infantil, busca minimizar en lo posible la angustia de estas familias y hacer mas llevadero su nuevo y complejo dia a dia, tanto durante la fase de diagnostico como durante el tratamiento.
Con la colaboracion de otras 20 fundaciones y asociaciones, ha creado la primera web que recopila y pone a disposicion de los niños con cancer y de sus padres la informacion sobre todas las iniciativas y ayudas que tienen a su alcance. El objetivo de ‘mipequetienecancer.org’ es contribuir a «la curacion emocional de estas familias, a que padres y niños sepan desde el primer momento que no estan solos», explica la directora de la fundacion, Elena Huarte-Mendicoa.
La plataforma web esta pensada para encontrar los recursos disponibles en funcion del lugar de residencia y del hospital en el que el niño va a recibir el tratamiento. Una herramienta muy sencilla permite personalizar la oferta de recursos mas necesarios segun en la etapa de la enfermedad en la que se este -diagnostico, tratamiento, recuperacion, paliativos- o segun a quien vaya destinada la ayuda -paciente, padres, hermanos, etc-. Explican, entre otras cosas, las ayudas y subvenciones existentes por discapacidad y para la rehabilitacion, quien tiene derecho, como y donde solicitarlas, o los formularios con los que hacerlo.
Quienes necesitan apoyo emocional, pueden encontrar desde terapia con animales a psicologos y expertos. Detallan opciones sobre distintas actividades ludicas para los pequeños que necesiten evadirse, incluidos payasos de hospital. Si lo que se busca son recursos para que los niños puedan seguir recibiendo educacion durante el tratamiento, es muy sencillo localizar como conseguir profesores a domicilio. Incluso si las familias buscan un segundo diagnostico, sabran donde dirigirse. El buscador tambien ofrece contacto con voluntarios de acompañamiento, grupos de apoyo, pautas sobre nutricion y actividades deportivas, e informacion de los equipos que investigan sobre nuevas terapias.
Jose Carnero, presidente de Unoentrecienmil y padre de un niño con leucemia, explica por que decidieron dar este paso. «Existen mil ayudas hoy en dia en España cuando te encuentras en una situacion como esta. El problema es que cuando estas viviendo un tsunami como el que tienes con tu hijo delante, lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organizacion que ves de casualidad porque te habla de ella tu oncologo. Pero no hay un sitio al que puedas acudir y que reuna informaciones que puedan serte util desde el dia uno que entras en el hospital hasta el dia que te dan el alta. Era necesario crearlo».
Un referente util
Monica Martin, madre de Marcos, un adolescente de 11 años con Sarcoma de Ewing, cree que ‘mipequetienecancer.org’ sera un instrumento muy util para mucha gente. Ve imprescindible que exista un lugar de facil acceso y que sirva de «referencia» para todas las familias en esta situacion. «Cuando recibes el diagnostico estas perdida y no sabes que va a pasar, pero, al mismo tiempo, necesitas tomar decisiones muy importantes, saber que opciones tienes, sentir que estas dando la mejor a tu hijo, gestionar una logistica que permita que te puedes centrar en la curacion del niño y luego afrontar la vida despues del tratamiento».
Victoria Quiros, madre de otro paciente oncologico, coincide en que «disponer de una opcion que te permita acceder a los diferentes organismos, fundaciones o asociaciones que te puedan informar de las ayudas y apoyos que puede tener tu peque o la familia es de una utilidad maxima y, sin duda, facilita enormemente un proceso tan duro».