Se promulgo la ley de fibrosis quistica con modificaciones

Muchos argentinos sufren de fibrosis quistica, una enfermedad cronica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quistica en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año, que padecen esta enfermedad.

La iniciativa busca “Declarar de interes Nacional la lucha contra la enfermedad de “Fibrosis Quistica de pancreas o mucoviscidosis”, entendiendose por tal a la deteccion e investigacion de sus agentes causales, el diagnostico, tratamiento, su prevencion, asistencia y rehabilitacion, incluyendo la de sus patologias derivadas, como asi tambien la educacion de la poblacion respecto de la misma.

El Proyecto de ley busca la proteccion integral de quienes padecen esta terrible enfermedad, ya que se trata de una discapacidad visceral que no tiene cura.

A diferencia del articulo 5 del texto original, la cobertura total del 100% de las prestaciones para pacientes con Fibrosis Quistica de Pancreas o Mucoviscidosis podra ser indicado no solo por medicos y con el articulo 6, a lo que se le agrega la posibilidad de sumar la sustitucion de productos y admitir la prescripcion por denominacion comun internacional. Gran debate se armo con el articulo 7, que establecia que las personas diagnosticadas con fibrosis quistica debian recibir el Certificado Único de Discapacidad de por vida y que debia otorgarse apenas diagnosticada la enfermedad, lo que podria ocurrir tras el nacimiento. El Ejecutivo observo la expresion”de por vida”.

Por ultimo, tambien se pone sobre la lupa el articulo 9que habla de la “accion socialque se hace referencia al Ministerio de Salud y Accion Social, el cual no se encuentra dentro de la administracion publica nacional, correspondiendo dichas competencias al Ministerio de Salud. En efecto, es este Ministerio el que tiene competencia en todo lo inherente a la salud de la poblacion”.

Ley 27552

Lucha contra laenfermedad deFibrosis Quistica dePancreas o Mucoviscidosis.

El Senado y Camara de Diputados de la Nacion Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

Articulo 1º- Declarese de interes nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quistica de Pancreas o Mucoviscidosis, entendiendose por tal a la deteccion e investigacion de sus agentes causales, el diagnostico, tratamiento, su prevencion, asistencia y rehabilitacion, incluyendo la de sus patologias derivadas, como asi tambien la educacion de la poblacion respecto de la misma.

Art. 2°- La presente ley tiene por finalidad establecer el regimen legal de proteccion, de atencion de salud, trabajo, educacion, rehabilitacion, seguridad social y prevencion, para que las personas con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusion social, economica y cultural, conforme lo previsto en la Constitucion nacional.

Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contaran con una proteccion integral no solo a nivel diagnostico y tratamiento medico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integracion social.

Art. 3°- Las disposiciones de la presente ley seran de aplicacion en todo el territorio de la Republica Argentina. La autoridad de aplicacion sera la que el Poder Ejecutivo establezca en la reglamentacion de la presente ley, la que debera coordinar con las provincias el efectivo cumplimiento de esta ley. Su ejecucion en cada jurisdiccion estara a cargo de las respectivas autoridades sanitarias a cuyos fines podran dictar las normas complementarias que consideren necesarias para el mejor cumplimiento de la misma y su reglamentacion.

Art. 4°- La autoridad de aplicacion debera establecer normas de provision de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas como minimo cada dos (2 años, a fin de incluir, en la cobertura, los avances farmacologicos y tecnologicos que resulten de aplicacion en la terapia de la fibrosis quistica y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Art. 5°- Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el articulo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nacion, la Direccion de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nacion, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atencion al personal de las universidades, como asi tambien todos aquellos agentes que brinden servicios medicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura juridica que posean, tendran a su cargo con caracter obligatorio, la cobertura total del cien por ciento (100% de las prestaciones que sean indicadas por los medicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos medicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitacion y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales medicos, en un plazo maximo de treinta (30 dias corridos, para aquellos casos que no sean urgentes y para estos ultimos de forma inmediata.

Art. 6°- La cobertura integral del cien por ciento (100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos medicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitacion, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales medicos, destinados a las personas con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias segun lo prescriba el medico, quedando prohibida su sustitucion y/o modificacion por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector publico de salud.

Igualmente tendran cobertura del cien por ciento (100% todos los estudios de diagnostico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis, como asi tambien el diagnostico y tratamiento de los organos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologias, contaran con la misma cobertura para tratamientos psicologicos y/o psiquiatricos que sean necesarios.

Art. 7°- Confirmado el diagnostico de la persona con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, correspondera al Ministerio de Salud de la Nacion en los terminos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual sera de por vida.

Confirmado el diagnostico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente debera coordinar la derivacion inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patologia, garantizandose un adecuado seguimiento, como asi tambien los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.

Art. 8°- La fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis no sera causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ambito publico, como en el privado. El desconocimiento de este derecho sera considerado acto discriminatorio en los terminos de la ley 23.592 y sus modificatorias.

Art. 9°- En toda controversia judicial o administrativa en la cual el caracter de fibroquistico o paciente de mucoviscidosis sea invocado para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador, sera imprescindible el dictamen del area respectiva del Ministerio de Salud y Accion Social por intermedio de juntas medicas especializadas que se conformaran al efecto, segun lo establezca la autoridad de aplicacion.

Art. 10.- El Ministerio de Salud de la Nacion debera establecer una directa relacion de apoyo con las entidades cientificas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sancion de la presente esten desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el territorio nacional, o a nivel internacional. Asimismo debera apoyar la formacion de especialistas tanto pediatricos como de adultos.

La autoridad de aplicacion debera llevar a cabo campañas nacionales informativas de deteccion y de concientizacion de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patologia, que permita una mayor integracion social de los pacientes.

Art. 11.- La autoridad de aplicacion convendra con el Ministerio de Educacion de la Nacion, fomentar con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problematica, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis, como asi tambien arbitrar los medios necesarios para garantizar una correcta difusion y concientizacion de la patologia mencionada.

Art. 12.- La pesquisa neonatal conforme a lo regulado en la ley 26.279, debera implementarse como practica obligatoria en todas las clinicas, instituciones u hospitales publicos o privados. De confirmarse el diagnostico de una persona con fibrosis quistica, debera incluirse tambien en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparicion de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congenita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del cien por ciento (100% del costo que demande.

Art. 13.- Quedan incluidos en el Programa Medico Obligatorio (PMO todos estos procedimientos y practicas, como los de diagnostico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los articulos 1°, 3°, 4° y 5° de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicacion.

Art. 14.- Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podran ser sometidos a trasplante pulmonar, o cardio pulmonar, cuando el medico tratante lo considere mas oportuno previo acuerdo con familiares y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante, siendo el profesional, el unico autorizado a decidirlo conforme al estado del paciente. La mencionada practica sera ejecutada conforme a lo previsto por la ley 26.066 de trasplante de organos.

Art. 15.- Todas las instituciones de atencion medica tanto publicas como privadas, deberan elaborar un registro estadistico unificado de personas que padezcan la enfermedad, como asi tambien un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.

Art. 16.- La autoridad de aplicacion debera crear un banco de drogas unico nacional para el tratamiento de pacientes con fibrosis quistica de pancreas o mucoviscidosis, a los efectos de la distribucion de los medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podra tambien gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos especificos que asi lo requieran.

Art. 17.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley seran atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administracion Publica para el Ministerio de Salud de la Nacion.

Art. 18.- La presente ley es de orden publico, por lo que la autoridad de aplicacion debera celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autonoma de Buenos Aires, a fin garantizar la implementacion de esta ley en todo el territorio nacional.

Art. 19.- La presente ley sera reglamentada dentro de los noventa (90 dias de su publicacion, no pudiendo introducir la autoridad de aplicacion criterios y modalidades de cobertura que restrinjan los derechos reconocidos por esta ley.

Art. 20.- Comuniquese al Poder ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTITRES DIAS DEL MES DE JULIO DEL AÑO DOS MIL VEINTE.

REGISTRADA BAJO EL N°27552

CLAUDIA LEDESMA ABDALA DE ZAMORA – SERGIO MASSA – Marcelo Jorge Fuentes – Eduardo Cergnul

e. 11/08/2020 N°31748/20 v. 11/08/2020

Fecha de publicacion 11/08/2020